schlagerpuls.com: Matthias, dein ambulanter Jugend-und Hospizdienst hat kürzlich geöffnet. Wie genau helft Ihr eigentlich?
Matthias Distel: “Wir haben mit zwei Damen aus der Kinderhospizhilfe einen ambulanten Dienst gegründet, mit ganz vielen Ehrenamtlern, die sich um Kinder,die gebrochen sind und deren Geschwisterkinder kümmern, damit die Eltern ein bisschen Freilauf, ein bisschen Freizeit haben… weil das ist ein ganz großes Thema. Da steht der Bund nicht für gerade… und auch keine Krankenkassen. Die Kinder bekommen in erster Linie Aufmerksamkeit von geschultem Personal und wir erfüllen natürlich, wenn irgendwo was fehlt….mit unseren Mitteln, die wir haben… auch sowas wie letzte Wünsche. Oder erfüllen auch Wünsche für die Geschwisterkinder, die ganz enorm unter so einer Situation über Jahre, teilweise auch über ein Jahrzehnt dann leiden. Als Kind selbst so eingeschränkt zu sein, wenn der Fokus auf ein schwerstbehindertes Kind liegt, das ist für diese Kinder auch unfassbar schwierig.”
schlagerpuls.com: Was muss sich da Deiner Meinung nach ändern? Gespräche hast Du wahrscheinlich ja schon gesucht gehabt, oder?
Matthias Distel: “Ja, ich war erstmal schockiert, als ich das letztes Jahr auf den Tisch bekommen habe, dass es so was nicht staatlich organisiert gibt. Aber wir haben da eine massive Unterdeckung in ganz Deutschland. Bei uns im Westerwald war kein Dienst, kein ähnlicher Dienst verfügbar und wir haben das dann mit privaten Mitteln gestemmt. Wir haben eine Räumlichkeit angemietet, die ausgebaut und haben mit diesen zwei Damen, die seit Jahrzehnten in der Sterbehilfe und im Kinderhospiz arbeiten, zwei tolle Persönlichkeiten, die das Ganze jetzt leiten und ich hoffe einfach, dass das auch ein Zeichen ist für da draußen… weil es fehlt an allen Ecken und Kanten. Wir haben keinen einzigen Euro aus Fördermitteln oder aus irgendwelchen Töpfen bekommen. Wir haben die Möglichkeit, wenn das zwei Jahre jetzt funktioniert – und das wird es – dass dann die Krankenkassen so einen Sockelbetrag übernehmen pro Kind. Das wäre dann schonmal eine Hilfeleistung, aber da sind diese Familien komplett auf sich alleine gestellt. Also in Sachen Beratung… es geht ja auch um Beratung und auch um Hilfe, ‘wie kann man vielleicht mit dem Kind auch international irgendwie was bewegen, was die Krankheit angeht?’ Oft sind das Krankheiten, die sowieso links liegengelassen werden, weil es seltene Gendefekte sind, oder Schwerstkrankheiten, die selten sind und da gibt es dann auch wenig Förderung in der Wissenschaft, weil halt kein großer Markt da ist. Da ist das Kind leider nur eine Zahl.”
schlagerpuls.com: Wie genau kann man Euch helfen?
Matthias Distel: “In dem ihr über uns erzählt. Über das Projekt erzählt, oder über diesen Dienst an sich. Es gibt natürlich auch Vereinigungen, die das im großen Stil machen. Wir machen das jetzt nur im Westerwald, aber wir sind natürlich stark interessiert, dass wir vielleicht in zwei Jahren auch schon den nächsten irgendwo in Hessen, Rheinland-Pfalz eröffnen… irgendwo, wo wir selbst auch noch ein bisschen Einfluss nehmen können.”
